今日、初めてお話しした同じ年頃の子を持つパパさんが
ウィンティーの手を取りこう言った。 「長い事よくがんばってきたね。こうなったら後もうちょっとで治るよ。」 ウィンティーはこの言葉がどれだけ嬉しかった事か。 「知ってるんですね!」と私はとっさに聞いた。 長袖の先からのぞく手首のかさぶたを見て言ってくれたのである。 そう、この茶色いかさぶた! 「茶色いかさぶたになると治る。」こう聞いたのが 7月17日の脱ステ脱保・アトピー性皮膚炎講演会で 大阪・阪南病院の佐藤先生のお話。 2月から仕方ないと思って使ってきてしまったステロイドは もう効かなくなって使わないようになっていたのもあって、 その日からきっぱりとステロイドは止めようと誓った。 (講演を聴いてからはこんなものこれ以上絶対に使えない) そして疑問を持ちはじめていた保湿も完全に止めた。 そこからは凄まじいかゆみと汁との戦いだった。 でも、信じて耐え抜くしかない事をその時の講演会で深く承知したから。 どんどんひどくなっていくウィンティーの状態に 会う人誰もが「どうすることもできないの?薬は?」と聞いてくる。 「またひどくなったんじゃない?」保健の先生にもそういわれてショックを受けて、 「治るとこなのにみんな全然わかってくれない!」とウィンティーは怒っていた。 やけどでただれたようになった皮膚は浸出液にホコリを巻き込んで 分厚い固まりとなって皮膚にこびりつき、ひび割れ、ぶら下がり、 まるで蛇が脱皮する様子だった。 これはかさぶたとは違う・・・浸出液によるものだから。 そのゴワゴワは服を着ているのもつらいのだと言う。 人から見ればそれはもうあまりにもひどい状態に見えただろう。 周囲からは「なんてひどい親だろう・・・あれじゃ虐待だ。」 と思われても仕方がない。 でも、私はその経過を聞いて知っていたから慌てないでいられた。 今日、2ヶ月ぶりにシャワーを浴びた。 シャワーを浴びる事ができるほどになったというのが正しい。 ものすごい抵抗して入るのを嫌がるから入らなくていいことにしてた。 そっか、むしろ入らない方がいいのかぁ・・・ 「汗も垢もついてていい、いらなくなれば勝手に落ちるもの。 お風呂に入らない方が肌にとっては楽。角質は水に濡れると壊れてしまう。 自分で掻いてちゃんとはがれ落ちるから大丈夫。掻かせていい。 掻くのは悪いところを剥がして治そうとしてる自然な行為。」 という講演会での先生方の話には目から鱗だった。 今までの概念と全く逆なのだから。 たしかに、掻いて掻いて掻きまくって汁だらけになった後には 固まってゴワゴワになるけど不思議と自然ときれいになっていく。 何度かそれを繰り返していた。 でも、体の90%以上が異常な状態だった夏、 暑さとかゆみで悲鳴を上げるほど苦しみ抜いた夏。 眠れない日々はますます症状を悪化させて、精神的にも限界だった。 「死にたい。」「なんでアトピーなんかに生まれてきたんだ!」 とわめく日々には、親子共々ほとほと気が滅入っていた。 今月、8歳の誕生日を迎えた。 「3歳になればすこしは良くなるかな?」 「4歳になればなんとかなるかな?」 そう思って誕生日を迎えても 年を重ねるごとにどんどん悪くなっていってるのがつらかった。 でも、今年はちょっと気持ちが違う。 「もうこれわかったよ。」答えがある事がわかったから。 「2年生になったら治るんだ!」ってウィンティーは言ってたな・・・ 私が子供の頃に2年生で喘息が治った話をしたのと、 2年生になったらアトピーが治った女の子の絵本を読んでたからかな。 とにかく、今日はどこもしみないで体を洗えた。 ウィンティーはそれがすごく嬉しいのです。
by cotomotoca
| 2011-10-30 22:07
| アトピー
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