カテゴリ:アトピー( 7 )
アトピーもいいかも
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ウィンティーが突然言う、
「アトピーもいいかも。なんかわからないけど、そう思う。」

ステロイドも保湿もやめて1年半が経った。

ジュクジュクが固まってパジャマが張り付いて
泣きわめくのを水で濡らしながら着替えていた朝、

お風呂は全身に痛みが走る地獄・・・
お風呂から上がれば大急ぎで全身に保湿とラップ湿布、
朝学校へ行く前にはすべてのジュクジュクにラップシートを張って・・・
ジュクジュクのあとにはカリフラワーのようなごってリとしたかさぶた・・・

今まで生きてきて様々な保湿や軟膏を塗ってきたウィンティーがそう言う。

「アトピーは病気じゃないから。」

そう、何にも塗らないことにしたら回復に向かった。
いくつかの山は越えたけど。

そういえばそんなだったね・・・今では、それらを忘れてしまうくらい。

「犬を処分しなければ絶対に治らない」と何度医者に言われたことか・・・



なんか、胸が熱くなったウィンティーの今日の言葉。
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by cotomotoca | 2013-01-20 20:29 | アトピー
嬉しいこと
今日、初めてお話しした同じ年頃の子を持つパパさんが
ウィンティーの手を取りこう言った。
「長い事よくがんばってきたね。こうなったら後もうちょっとで治るよ。」

ウィンティーはこの言葉がどれだけ嬉しかった事か。

「知ってるんですね!」と私はとっさに聞いた。
長袖の先からのぞく手首のかさぶたを見て言ってくれたのである。
そう、この茶色いかさぶた!

「茶色いかさぶたになると治る。」こう聞いたのが
7月17日の脱ステ脱保・アトピー性皮膚炎講演会で
大阪・阪南病院の佐藤先生のお話。
2月から仕方ないと思って使ってきてしまったステロイドは
もう効かなくなって使わないようになっていたのもあって、
その日からきっぱりとステロイドは止めようと誓った。
(講演を聴いてからはこんなものこれ以上絶対に使えない)
そして疑問を持ちはじめていた保湿も完全に止めた。

そこからは凄まじいかゆみと汁との戦いだった。
でも、信じて耐え抜くしかない事をその時の講演会で深く承知したから。

どんどんひどくなっていくウィンティーの状態に
会う人誰もが「どうすることもできないの?薬は?」と聞いてくる。
「またひどくなったんじゃない?」保健の先生にもそういわれてショックを受けて、
「治るとこなのにみんな全然わかってくれない!」とウィンティーは怒っていた。

やけどでただれたようになった皮膚は浸出液にホコリを巻き込んで
分厚い固まりとなって皮膚にこびりつき、ひび割れ、ぶら下がり、
まるで蛇が脱皮する様子だった。
これはかさぶたとは違う・・・浸出液によるものだから。
そのゴワゴワは服を着ているのもつらいのだと言う。
人から見ればそれはもうあまりにもひどい状態に見えただろう。
周囲からは「なんてひどい親だろう・・・あれじゃ虐待だ。」
と思われても仕方がない。
でも、私はその経過を聞いて知っていたから慌てないでいられた。 



今日、2ヶ月ぶりにシャワーを浴びた。
シャワーを浴びる事ができるほどになったというのが正しい。
ものすごい抵抗して入るのを嫌がるから入らなくていいことにしてた。
そっか、むしろ入らない方がいいのかぁ・・・

「汗も垢もついてていい、いらなくなれば勝手に落ちるもの。
お風呂に入らない方が肌にとっては楽。角質は水に濡れると壊れてしまう。
自分で掻いてちゃんとはがれ落ちるから大丈夫。掻かせていい。
掻くのは悪いところを剥がして治そうとしてる自然な行為。」
という講演会での先生方の話には目から鱗だった。
今までの概念と全く逆なのだから。

たしかに、掻いて掻いて掻きまくって汁だらけになった後には
固まってゴワゴワになるけど不思議と自然ときれいになっていく。
何度かそれを繰り返していた。



でも、体の90%以上が異常な状態だった夏、
暑さとかゆみで悲鳴を上げるほど苦しみ抜いた夏。
眠れない日々はますます症状を悪化させて、精神的にも限界だった。
「死にたい。」「なんでアトピーなんかに生まれてきたんだ!」
とわめく日々には、親子共々ほとほと気が滅入っていた。



今月、8歳の誕生日を迎えた。
「3歳になればすこしは良くなるかな?」
「4歳になればなんとかなるかな?」
そう思って誕生日を迎えても
年を重ねるごとにどんどん悪くなっていってるのがつらかった。
でも、今年はちょっと気持ちが違う。
「もうこれわかったよ。」答えがある事がわかったから。

「2年生になったら治るんだ!」ってウィンティーは言ってたな・・・
私が子供の頃に2年生で喘息が治った話をしたのと、
2年生になったらアトピーが治った女の子の絵本を読んでたからかな。


とにかく、今日はどこもしみないで体を洗えた。
ウィンティーはそれがすごく嬉しいのです。
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by cotomotoca | 2011-10-30 22:07 | アトピー
季節は移りかわって
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「妖精がいないと季節が変わらないんだよ。」と娘がおばあちゃんに話す。
「そう、妖精が葉っぱやお花の色を塗るの。」
「こういう葉っぱはね、緑の絵の具が足りなくなっちゃったの。」
ギボウシの新芽がきれいです。

2月、アトピーは止めどなく悪化してほぼ全身火傷のようになった。
汁が出てシーツはガビガビ、
今まで何ともなかった頭もかさぶただらけ。
こぼれ落ちる皮膚でそこらじゅう粉だらけだった。
この時期、いつも悪くなる。
周りでもそんな声を聞く。
花粉のせいもあるかもしれないし、
春には毒だしをするからかもしれない。
でも、こんなにひどくなったのは初めて。

「こんなからだやだ〜!。」
「他の誰でもいいから生まれ変わりたい!」
「なんでこんな体に生まれたんだ〜!」

親子共々、ボロボロでした。
ここまできたらステロイドを使わないと。
主治医にリンデロンを出してもらう。

3月、その魔法の薬のおかげで1週間もすればすべすべになった。
本当に魔法の薬。
でも、その魔法は2ヶ月しか効かない。
1週間塗ったら、すこしずつ回数とと範囲を減らし止めていく。
その後はエキザルベを使っていく。
2週間くらいは保湿剤だけで大丈夫だったかな。
3月末からまた悪化・・・またリンデロンを使う。
なので、今はまたきれい。

抗ヒスタミン剤はずっと処方してもらってるけど、
効いてるのか効いてないのかはわからないまま飲み続けてる。

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ツルニチニチソウ、毎日元気に花をつけてくれる。
新学期が始って1週間、
娘は毎日元気に遅刻もせず学校へいってます。
みなさんにいろいろご心配していただいて感謝しています。

新しい季節が巡ってくることが本当にありがたいです。
こうして春が来る、四季があるから私たちも生まれ変われます。
春の脱皮、体も心もゆっくりと時間をかけてしたようです。


入学式がなくてちょっと華やかさのない富崎小。
でも、二人の2年生はニコニコ笑顔で楽しそうです。
持たせるの忘れてしまったお弁当を届けたら、
二人だけでちゃんと朝の読書を机に座ってしてました。
桜の花も教室の窓辺で応援してます。
春のスタート、とっても気持ちよく迎えています!
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by cotomotoca | 2011-04-11 09:13 | アトピー
夏休み、暑さの中で
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ある日の午後、私はうとうとと寝てしまってふと気が付くと
ソファーの上でこんな様子。

パグのぬいぐるみ達とすやすやお昼寝。
眠っていてくれる事が本当に心休まる瞬間。

子供とビッチリと一緒に過ごしたはじめての夏休み。
保育園の時はずっと夏休みなんて関係なかったから。

この夏の暑さの中、ひたすらかゆみとの戦い・・・
一日中、掻いたり、叩いたり、冷やしたり。

「宿題やろうよ。ママも一緒にやってあげるから。」
でもその手は鉛筆を握るなんて余裕もなく、ひたすらかゆみでパニック・・・

そのうち、『宿題』という言葉が出る度にパニックになった。
「そんなにまでしてやらなきゃいけない事でもないや。」

日々の一言日記も、晴れだの曇りだの、歯を磨いただの、どうでもいいか。
貯金箱、感想文、コンクール用の絵画・・・
何一つ出来ないまま夏休みは終わった。

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夏の間、プールの恐怖に怯えてた。
気が付いたら後頭部に円形脱毛が。

普通に出来てあたりまえのことがとっても大変な事。


「やればすごくできる子なのに、もったいないです・・・
お母さん、早く治してあげてください。」

4月に入学して、「なんとかしてかしてあげてください。」の言葉に
仕方なくステロイドを塗ってきた。

「きれいになったですね〜。良かったじゃないですか〜。」

ただ、おさえてるだけです・・・
案の定、6月には薬は効かなくなり、みるみると悪化した・・・
そして、微熱が続き学校も一週間休んだ。


読書感想文、『かゆいかゆいはもうすぐそつぎょう』という本。
娘が選んだわけではないそうです。
2年生になったらいつの間にかかゆいかゆいがなくなった女の子の話。

家では一文字も原稿用紙に書くことがが出来なかった・・・
それで、夏休み中に担任の先生がいる日に学校へいって少し書いてきた。

「すらすらと自分で書いてましたよ。どうして家では出来ないんですか?」
「楽しくないから書きたくないんですよ・・・」とは口に出せなかった・・・

「いぬはだれかにあげなさいとおいしゃさんがいったけど、
かいたいからといってかっています。」

なんだろうか・・・心が締め付けられる思いです。

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by cotomotoca | 2010-09-04 23:46 | アトピー
あとぴーあつまり@cotomotoca
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coto moto caでアトピーのお子さんをもつママたちで集まりました。
今までずっと同じアトピーに悩んでる人と話をしたいなぁって思ってました。
その思いは集まってくれたみんなも一緒。
「一品持ち寄りでお昼を食べながらにしようか〜。」と
賑やかな食卓を囲んでの雑談会です。
おいしかった〜。

皆さんそれぞれすごく勉強していて興味津々でいろんな話をしました。
食べ物の事、添加物や農薬の事、活性酸素・・・
知れば知るほど「世の中どうしてこんなものばかりになっちゃったんだろう?」と
悲しくなります。

「たまにストレスで悪いとわかっていながらもバリバリ食べちゃったりする・・・」
「わかるわかる!子供が寝てからこっそりだよね。」
「それってちょっと自虐的な感じでだよね〜。」
あ〜何で自分はこうなんだろ・・・って
みんなも思いながら同じように苦しんでるんだなぁって
ちょっと気が楽になったりして・・・。

はじめましての人同士もなんのへだたりもなく 会話は進み、
みんな話したい聞きたい事が湯水のように溢れ出て、
夕方までしゃべってたけど「時間が足りな〜い。またやろうね!」と
おひらきにしました。

毎月定例にしてもいいね。
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by cotomotoca | 2010-02-18 16:39 | アトピー
春の雨 アトピー考察2
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アトリエにいけた赤い枝、一ヶ月以上そこにいけたままで、
固かった芽が開き、葉が出てつぼみがついた。
外は激しい雨・・・風・・・
青木隼人さんのCDをかけ、ギターの音が景色と溶け込んで気持ちいい。
釉薬をかける作業をするにはこんな感じがいい。

先週は半袖で過ごせるような陽気、それから寒さは戻ったけれど、
今日の雨も温かく、春が駆け足でやって来ている。

春の気配と共に、娘のアトピーが静かになって来た。
ステロイドを断ったのが去年の10月半ば。
ステロイドなしでこの冬を乗り越えたのだから、これはすごい事。
全身ヘビの鱗のような皮膚になって最初の一ヶ月はとにかくしんどかった。
ワセリン、タイツ膏、ごま油、何を塗っても焼け石に水って感じで、
「ステロイド使おうか?」って何度か娘に言ったけど、
「うんん、ダメだよ、また悪くなっちゃう。」ってしんどいはずなのにそう言った。

ステロイドをやめると同時にお肉、牛乳、卵もやめた。
保育園の給食でだされるのは仕方がないとして、
家では完全にやめている。
「玄米を良く噛んで食べるんだよ。」と言うと、
本当は白いごはんの方が好きなのに
「玄米の方がおいしい!」って喜んで食べてくれている。
肉類をやめて私の体にも変調があった。
おできが次から次へとできる・・・こんなに私の体も毒がたまっているんだと。
今はだいぶ出なくなって来たけど、一時はすごい醜かった。

毎日欠かさずサプリを飲んだ。
ビタミンC、ビタミンB群、ビオチン、αリポ酸。
これが大変、錠剤を飲み込めない娘に飲ますには、
細かく砕いてジュースに混ぜたり、カプセル開けて蜂蜜に混ぜたり、
いずれにしてもまずい。
ルイボスティー、はと麦、エゴマ油、入浴剤・・・いろいろとやってきたけど、
どれが確実にいいというものでもない。
この一ヶ月ほどは「まあいっか〜」って感じでテキトーになってきた。

3ヶ月過ぎて、もう鱗状になる事はなくなったけど、
それ以上あんまり良くならないのでちょっと自暴自棄にもなった。
お互いイライラして喧嘩も多くなった。
夜中に目を覚ましてかゆがる姿にほどほど嫌気がさした。
(娘はもっと辛いとはわかっていても腹が立っちゃう自分が情けない)

どうせ塗っても何にもならないんだから
もう保湿剤はあんまり塗らない事にしようと、これも一ヶ月前くらいから。
お風呂上がりに太白ごま油を全身に塗るだけ。
入浴剤もやめてみよう、トルマリンが塩素を除去してくれるのを知って
今はそれだけ。
いろいろとテキトーになったのに4ヶ月が経った今、
ガザガザの所が減ってきている。

シーツにこぼれている皮膚もすごく少ない。
夜中、結構寝れてる。
ツルツルしてきた肌をなでながら、子供らしくなったなぁ〜って嬉しくなる。
「春が来たら絶対よくなるね!」
私たちは春が待ち遠しいのです。

ステロイドを塗らなければアトピーは良くなる。
それが、私たちの結論。
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by cotomotoca | 2009-02-23 16:47 | アトピー
私たちの晩餐・アトピー考察
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「おにぎり〜!」と保育園の帰り道で娘がせがむ。
5時過ぎのお迎え、辺りはすっかり真っ暗・・・子供にとってはもう夜だよね。

家に着きまっしぐらに私はおにぎりを握る。
玄米に釜揚げしらすと醤油をたらしてのりをまく。
そして、今晩の夕食、思いつくままに徐々にお皿が並んでいく。

カワハギの干物を網で焼いて。
ラディッシュと間引き人参はまるまる塩だけで。
ちびジャガイモの茹でたのには塩こしょうとローズマリービネガー。
頂いた若いサニーレタスには柚子ポン酢にグリーンナッツオイルとエゴマ。
アボガドはローズマリービネガーと塩で。
昨日のソーダ鰹の刺身の残りをづけにしておいたのを網でさっと焼いて。
大豆と昆布の煮たのは市販のもの、でもこれにはポークエキスって・・・残念。
最後にさつま芋をストーブで焼いたのでお腹いっぱい。

こうして9種類のお皿が並んだ。

素材そのまんま、いろんなものをいただく、そんな食卓が私にとって
たぶん娘にとってもごちそうなのです。
「うさぎ〜!」と嬉しそうに娘は人参にかぶりつく。

お肉、牛乳、卵をやめて一ヶ月半が過ぎた。
娘のアトピーをなんとかしたいと思って始めた事。
肉を食べなきゃいけないって思い込んでいた私・・・
これって完全にアメリカの栄養学のすり込みなんだそうです。

もともと肉を好まなかった娘。
卵を食べなくていいとわかった娘はすごく嬉しそう。
そういえば牛乳も嫌いだったのに無理に飲めるようにしてたなぁ。

「肉、いらないね!」
私も子供の頃野菜ばっかり食べてたから
父親に「お前は馬じゃないんだぞ。」って言われたけど、
私も野菜があれば全然OKなんでした。

アトピーには動物性タンパクと
過剰なリノール酸が悪さをしているというのを知って、
「じゃあ、いらないんだ!」とさばさばした気分でいます。

油のリノール酸(サラダ油)は体にとって必要なんだけど、
現代人は取り過ぎなんですって。
リノレン酸(魚の脂・エゴマ油など)をもっと積極的に取る必要があるのだそうな。
そのバランスが狂っているのだそうです。

そして、娘のアトピー、ステロイドをやめてやっぱり一ヶ月半。
やめた後はバーッと悪くなって全身が鱗状になって、
一ヶ月ほどひどい状態でした。

・セイタカアワダチソウを入浴剤にする。
・ルイボスチィーをいっぱい飲む。
・ジュース、甘いものをできるだけとらない。
・はと麦を煎じて飲む。
・グアバの葉を入浴剤にする。
・ごま油で全身をマッサージ。
・足湯をやる。
・蒸しタオルの温湿布を背中や足の裏に。
・漢方の塗り薬、太津膏を塗る。
・ビタミンC、ビタミンB、ビオチン、αーリポ酸を飲む。

調べてやれる限りの事をしています。

まだまだかゆみで眠れない日が続いていますが、
きれいな皮膚になってきているところもあります。
かゆみがひどくて、「あ〜、もうステロイド使おうか〜!」って思う事も何度も。
一喜一憂の状況ですが、3ヶ月頑張るのがひとつの目安のようです。

また様子をお知らせしたいと思います。

それと、もうひとつ。
薬はもらわなくっても病気は治るってこと。

娘が風邪を引いて咳がひどくて、熱も出た。
・大根を刻んでてん菜糖を加えて汁をだしたものを飲ませる。
・生姜のてん菜糖漬けをたくさん食べる。
これでずいぶん楽になった。

また熱が出て、寝込む状態になった。
耳も痛いといって叫んでいる・・・中耳炎だ・・・
『自然療法』の本を見る。
・ユキノシタの汁を数滴耳にたらす
しばらく寝てると耳だれが出て、悪い鼻水がどろっと出た。
一応医者に連れて行ったけど、もう痛みはなかった。
熱も下がって耳も異常がないとの事。
医者にはユキノシタの事は内緒にしたけれど・・・。

植物の力には驚かされるばかりです。
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by cotomotoca | 2008-12-05 20:11 | アトピー



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